martes, 25 de marzo de 2014

marzo 25, 2014
MÉRIDA, Yucatán, 25 de marzo.- Cuando hablamos de la epilepsia, tal vez nos surgen multitud de dudas. Y es que los expertos constatan que aún queda mucho camino por andar para acabar con la desinformación acerca de este desorden neurológico. Precisamente un pequeño paso se va a dar mañana, cuando se celebra el Purple Day o Día Morado, un día que pretende informar sobre la epilepsia y, de paso, intentar acabar con los mitos que la rodean. Todo ello girando en torno a un color: el morado. Y es que la idea es que todos nos vistamos de este color, internacionalmente asociado a esta dolencia, para mostrar visiblemente el apoyo público a quienes padezcan la epilepsia. Esta iniciativa ha sido impulsada por AKFUS (www.akfus.org), la Fundación Anita Kaufmann en Nueva York, cuyo objetivo es claro: conseguir que no se tenga temor a la enfermedad. En colaboración con otras organizaciones que trabajan por la epilepsia en todo el mundo, la intención es que esta campaña crezca y se convierta en una iniciativa de concienciación a gran escala.


La epilepsia es la presentación repetida de crisis o ataques, que ocurren por una descarga excesiva de las neuronas cerebrales, que tiene diversas manifestaciones y causas variadas. Un "ataque epiléptico" puede ser tan sutil como desconectarse o perder la noción por pocos segundos, percibir alguna sensación extraña en el abdomen, sentir que ya se vivió antes una situación, presentar sacudidas involuntarias y momentáneas de una extremidad, o presentarse algo tan impactante como una convulsión de todo el cuerpo en la que la persona pierde la conciencia, se pone “tiesa” por varios segundos y luego se sacude rítmica y violentamente de las cuatro extremidades, se pone morada, se muerde la lengua y produce mucha salivación y flemas que le pueden obstruir la vía de la respiración.



Es importante destacar que esta afección neurológica no es contagiosa ni está causada por ningún fenómeno sobrenatural, ni castigo divino como antiguamente se le consideraba. Algunas personas con retraso mental pueden experimentar ataques epilépticos, pero tener estos ataques no implica necesariamente el desarrollo de una deficiencia mental.

Tres cuartas partes de los afectados desarrollan la epilepsia en las dos primeras décadas de vida. Algunos tipos de epilepsia pueden ser mortales en la niñez temprana; otras se curan espontáneamente y otras son de difícil control desde el principio. Sin embargo, la mayoría podrán llevar una vida normal si tienen un tratamiento adecuado y algunos pueden lograr la curación después de un tiempo largo sin crisis controlados con medicamentos y dejar de tomarlos sin recaer. Con un buen control pueden hacer todas sus actividades sin restricción.

La epilepsia es el tercer trastorno neurológico más frecuente y se calcula que a nivel mundial existe entre el 1 y el 2 por ciento de personas con epilepsia y en México hay cerca de 2 millones de personas que padecen esta enfermedad.


El costo social es muy alto, ya que a las personas con epilepsia se les incapacita prematuramente por cuestión de estigmatización, y hay pensiones que pagar o son una carga para la familia y para la sociedad en general. Además, los enfermos necesitan tratamientos adicionales para la depresión y ansiedad, que frecuentemente la complican, por lo que la epilepsia se vuelve una enfermedad costosa.

Dada la importancia de esta enfermedad, el 26 de marzo se conmemora el Día Mundial de la Epilepsia o Día Púrpura, como también se le conoce. La finalidad de esta conmemoración es generar conciencia sobre el padecimiento.

En varios países, incluido México, las personas con epilepsia se enfrentan a severos problemas sociales, que son más difíciles que la misma epilepsia. “Hay veces en que este padecimiento no tiene ningún problema para ser controlado, pero por el simple hecho de que le digan a la persona que es epiléptica, los demás ya lo ven diferente, y es algo que a veces es imposible de superar y significa discriminación en el medio familiar, escolar, laboral y social”.

Así, “el Día Mundial de la Epilepsia o Día Púrpura”, es un foro importante para que las personas con esta enfermedad la conozcan mejor, que desechen los conceptos erróneos acerca de la misma, que se desmitifique la epilepsia y que vean que es una enfermedad como cualquier otra, que requiere de ciertos cuidados un tanto especiales, pero que no los hace tan diferentes a enfermos que tienen padecimientos crónicos, que deben llevar un tratamiento de largo plazo o en ocasiones de por vida.

Al conocer mejor su enfermedad, cooperan para seguir su tratamiento, son más apegados al mismo y logran una mejoría mayor, un control que tal vez hasta ese momento no habían conseguido.

La familia también la padece, enfrenta muchos temores y angustias, por lo que es parte fundamental que ellos también conozcan más a fondo lo que es la epilepsia para que puedan superar este temor y esas preocupaciones terribles que, a veces, hacen que ellos mismos sustraigan a sus familiares de la escuela, por temor a que se burlen de ellos.