domingo, 2 de abril de 2017

abril 02, 2017
MADRID, 2 de abril de 2017.- No utilizar el dedo índice para señalar aquello que les llama la atención o un parón en el desarrollo en torno al año y medio son algunas de las señales que pueden alertar a los padres de que su hijo podría presentar un trastorno del espectro autista.

Con motivo de la celebración hoy del Día Mundial del Autismo, los profesionales de atención primaria de la Orden de San Juan de Dios insisten en la importancia del diagnóstico precoz para intervenir y mejorar el pronóstico de los niños que padecen este trastorno neurológico, ha señalado esta institución en un comunicado.

De ahí la importancia de estar atentos y detectar señales que pueden alertar a los familiares y a las personas que conviven con el niño en diferentes contextos, para que éste acuda a un centro especializado.

La pequeña Carla, niña con autismo, con Cristiano Ronaldo. (ABC)

Una de las señales más frecuentes, según estos expertos, es "la ausencia del señalado". Entre los 9 y los 16 meses, los bebés utilizan su dedo índice para señalar lo que les interesa o para solicitar algo que desean, pero los niños con autismo no lo desarrollan o lo hacen muy tardíamente.

Un parón en el desarrollo del niño en torno a los 15-18 meses (deja de decir palabras como 'papá' o 'mamá' o de fijar la mirada en objetivos concretos) debe ser interpretado como un signo de alerta a consultar con los especialistas.

Sordera paradójica

Los niños que no responden ni orientándose hacia la persona ni verbalmente cuando se les llama por su nombre pero que, sin embargo, sí reaccionan al escuchar la sintonía de sus dibujos animados preferidos podrían presentar la llamada "sordera paradójica", que puede ser otro indicio de sospecha.

Según la psicóloga del centro de atención integral temprana San Rafael de Granada, Raquel Carrillo, "ninguno de estos signos por sí solos son indicadores de la presencia del trastorno, pero sí deben alertar a las familias de que algo podría estar pasando en el desarrollo de sus hijos y acudir a su pediatra para su derivación a un servicio especializado en caso necesario".

Esta experta advierte también de que siguen existiendo "falsas creencias" o "distorsionadas" en torno al autismo como que las personas que lo padecen no son cariñosas o que no pueden comunicarse, y que poco a poco gracias a la intervención de los especialistas se van desmontando.

"Si tu hijo tiene autismo, debes comprender bien sus límites"

Keith Stuart, periodista y jefe de sección de nuevas tecnologías y videojuegos de The Guardian, confiesa, en una entrevista con EL MUNDO, que nunca quiso escribir un libro sobre autismo ni publicar una novela de ficción basada en su experiencia personal con su hijo, diagnosticado en 2012 de Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Sin embargo, fruto de la casualidad o de la causalidad, quizá como ocurren las mejores cosas en la vida, ha lanzado su primera novela: El niño que quería construir su mundo (Alianza Literaria). Un libro que ha sido ya traducido a 20 idiomas y que relata la historia de un padre que quiere comunicarse con su hijo autista, pero no sabe cómo. Es la peripecia de un padre que cuando, por fin, supo el diagnóstico real de su pequeño, sintió un alivio porque podía saber lo que tenía y así comprenderlo, entenderlo y aceptarlo. Y es la experiencia de un padre al los videojuegos dieron un giro enorme a su vida haciéndola mucho más feliz: gracias a ellos, pudo comunicarse y entenderse mejor con su hijo.

¿Quién le iba a decir al protagonista de esta novela, y, por ende, al propio Stuart, que los videojuegos, sobre todo uno llamado Minecraft, cambiarían tanto su vida?"Si alguien no ha jugado nunca a los videojuegos, quizás tenga una idea de ellos muy limitada y que se ajusta sólo a lo que aparece en televisión. Por eso, a todas aquellas personas yo les diría: 'Jueguen a un juego'. Y entonces, se darán cuenta de que no se trata sólo de disparar extraterrestres o 'marcianitos'".

"Además, hay una gran diferencia entre ver a un niño jugar a un videojuego y jugar con él. Cuando estás jugando con él te encuentras inmerso en ese juego y comprendes mejor a tu hijo. Los seres humanos generamos una empatía en las experiencias que compartimos. Esto es, una vez que experimentamos algo, lo entendemos mejor. Así es como funcionamos.

Por eso, inténtalo: tan sólo basta con intentarlo", explica el escritor. Sin duda, uno se preguntará por qué fueron los videojuegos y no otra cosa lo que hizo que padre e hijo se entendieran. Stuart tiene la respuesta a esta pregunta. Y para ello se basa en el conocimiento de los niños con algún trastorno del espectro autista.

"Si analizas los videojuegos hay muchas cosas buenas en ellos, crean un mundo lógico, algo que tiene mucho valor para este tipo de niños. Crean un entorno seguro que no cambia. Cuando empiezas a jugar, te aprendes las reglas y ya sabes lo que va a pasar, pero aún así tienes libertad para ser creativo y divertido dentro de ese pequeño 'mundo', y además no va a pasar nada que no sea predecible". Para Stuart, "todos estos factores combinados hacen que sea muy valioso para este tipo de niños. Hay muchas cosas que también tienen valor y que son útiles, como ir a dar un paseo por el parque o escuchar música.

No digo que un videojuego sea mejor que esas otras opciones, es sólo una más de todas. Y porque también son fáciles: te sientas en el sofá de tu casa, juegas y te transportan a otro sitio distinto pero igual de seguro que el salón de tu casa. Y esa es la clave del porqué los videojuegos son tan interesantes".

La historia de este libro tiene una peculiaridad, ya que los papás del pequeño protagonista ya sabían que su hijo podría tener autismo mucho antes de recibir el diagnostico definitivo. De hecho, antes de recibirlo, ya organizaban cosas para que el pequeño estuviera mejor, por ejemplo, hacer pequeños programas para que el niño tuviera control de dónde iban a ir y qué es lo que iban a hacer. También buscaron información y se apuntaron a grupos de apoyo, pero siempre quedaba el halo de la incertidumbre: "¿Deberíamos hacer más, deberíamos impulsarle para que cambie?", se preguntaba Stuart por aquel entonces.

Pero todo cambió (para mejor) cuando les dieron el nombre de lo que verdaderamente le pasaba a su pequeño: "Cuando tuvimos el diagnostico definitivo nos aliviamos, porque ya sabíamos con seguridad a lo que nos enfrentábamos. Lo importante de todo es aprender a aceptarlo, hay que asumir que siempre habrá límites, es decir, habrá cosas que el niño con autismo podrá hacer y otras que no, pero hay que aceptarlas y trabajar en relación a ello.

Mi hijo probablemente no haga exámenes, ni podrá ir a un restaurante y pedir el menú, porque le gustan muy pocas cosas, pero hay que aceptarlo. Es fundamental como padres, comprender bien los límites que haya en cada niño y no agobiarse por ello".Stuart concluye la entrevista con una frase del libro que le parece la más importante de todas las que hay en la novela, y es aquella en la que el protagonista se dice a sí mismo: "Cuando eres padre empiezas el viaje con muchas expectativas, que tenga una súper carrera o que tenga su propia familia, pero, al final, todo se resume en una sola cosa: que sea feliz, y que esté seguro de su vida".

Y así lo recalca el propio Stuart: "Yo quiero que mi hijo sea feliz en su vida, sea de la forma que sea. Sea viviendo él solo en un piso con un trabajo sencillo o sea viviendo con nosotros en casa. Porque, al final, todo se resume en una sola cosa: la felicidad. La clave como padres es pensar siempre en la felicidad de tus hijos, incluso cuando no la expresas verbalmente". (El Periódico / Beatriz G. Portalatín / El Mundo)