martes, 20 de marzo de 2018

20:06:00
Elisabetta Soglio / Corriere della Sera

MILÁN, Italia, 20 de marzo de 2018.- Anna Marangoni nació en 2014, la tercera de tres hermanas. Sus padres Guido y Daniela han abierto una página de Facebook para contar su historia. El tono es de ligereza que no es superficial, sino que ayuda a compartir.


Trisomía 21. "Cuando la ginecóloga pronunció esas dos palabras, se me sobresaltó el corazón. Me asusté hasta la muerte, comencé a imaginar películas horribles, me sentí perdido. En cambio, mi esposa simplemente preguntó: "¿Es niño o niña?". Así conseguí la iluminación. Me preocupaba qué estaba sucediendo, ella de quién estaba llegando". Guido Marangoni es el padre de Anna, nacida en la provincia de Padua el 24 de de marzo de 2014 y llegada a traer nueva energía a sus padres y sus hermanas, Francesca y Martha. Una niña con síndrome de Down pronto se convirtió en la "buena noticia" de esta familia que vive en Noventa Padovano y ha decidido no ocultar su aventura. "Internet - continúa Marangoni - está lleno de información sobre este y otros síndromes, te dice acerca de la causa y el efecto, hay médicos que ilustran las teorías avanzadas en los descubrimientos de la genética y posibles curas. Pero nadie habla de las personas que se esconden detrás de estos síndromes y de cada tipo de discapacidad".

Entonces surge la idea de abrir una página de Facebook: Buenas noticias según Anna. "Por supuesto - explica Guido Marangoni, también pensando en algunas críticas recibidas en la web - que la buena noticia no es el síndrome de Down y que éste es un problema. Pero lo bueno es lo que Anna trae consigo, lo que ella le da al mundo y al mundo de aquellos a quienes conoce". El tono que utiliza Guido es el de la ligereza: que, como escribió Italo Calvino, "no es superficialidad, sino observar las cosas de arriba, sin cantos rodados en el corazón." En esta página, que en poco tiempo se ha ganado miles de compartir, likes y seguidores, también colaboran Daniela, la madre de Anna, y las dos hijas mayores que hoy tienen 18 y 16 años. ¿Su reacción ante la noticia de la llegada de una hermanita "enferma"? "Yo - admite Guido - volví a repetir mi error. Estaba luchando por tranquilizarlas explicándoles los términos técnicos del síndrome. Y me han respondido diciendo "¿Pero es como Sara?", pensando en una joven de su escuela, amada por todos. "¿Y cuál es el problema?". Lo comprendí: estaban hablando de personas y yo de cosas".

Mientras espera que Anna colabore en la administración de la página de Facebook, la familia Marangoni también ha inventado postales en las que "Anna se burla de nuestras condiciones normales". El intento es desdramatizar algo muy serio para "facilitar el ingreso al área de vergüenza que se crea cuando uno se encuentra con una persona con una diversidad explícita". No es malicia, por supuesto, pero a menudo la diversidad desplaza y dificulta el acercamiento. Anna nos ayuda con su sonrisa y su familia lo hace con un proyecto artesanal y eficaz que pretende romper cada barrera y abrir una nueva confianza. Ésta la filosofía de Guido Marangoni: "Cada uno de nosotros tiene una parte frágil. Sufro de un ligero tartamudeo, por ejemplo. Anna tiene el síndrome de Down y cada uno de nosotros tiene algo que hace difícil relacionarse. Pero yo soy Guido, no mi tartamudeo y Anna es Anna, no el síndrome de Down. El punto es transformar este aparente punto débil en un instrumento para conocer a los demás". La primera vez que Marangoni expone su teoría, en una conferencia en Trento, esta tesis sobre el "poder de la fragilidad" va en auge. Lo llaman de universidades, escuelas, administraciones municipales. La página alcanza miles de seguidores, los videos de Anna conquistan millones de clics, llegan mensajes de todas partes: "Las personas más diversas nos escriben y se reconocen a sí mismas en el deseo de compartir su fragilidad, aunque solo sea emocional".

El año pasado, la editorial Sperling & Kupfer decidió contar esta historia en un libro que Guido Marangoni tituló "Anna sonriendo a la lluvia": ya se han realizado ochenta presentaciones y otras están programadas. "No es, explica Marangoni, un manual sobre discapacidad, sino una historia ligera. Y como en mis acordes siempre ha habido una vena cómica e irónica, estas presentaciones son casi un espectáculo. Mezclo monólogos y canciones y de esta manera logramos sorprender y sonreír, pues las sonrisas son la cosa favorita de Anna.

Sin buenismo

Manteniéndose lejos del buenismo, Guido admite las dificultades: "Anna nos obligó a enfrentar cosas nuevas. En nuestra vida cotidiana hemos activado la cámara lenta y la alta definición: aprecias más los detalles y el valor del tiempo". Otra suerte es la de formar parte de una comunidad donde el tema de la discapacidad es ​​enfrentado positivamente. "Anna asiste a una guardería pública, con maestras muy buenas. Una escuela donde puedes sentirte bienvenido a cada paso y por eso Anna vuelve todos los días entusiasta a su clase". Una niña que se baña en piscina, bucea muy feliz, acaba de comenzar gimnasia artística y ya ha hecho algunos viajes al exterior con su familia, a París y Londres. A Daniela y Guido Marangoni realmente les gusta lo que el músico Ezio Bosso siempre repite: "La discapacidad es un problema de todos, porque también puede mejorar la calidad de vida de todos". Las sonrisas de Anna sirven para eso.

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